Immer mehr Projekte und Initiativen beschäftigen sich mit der Frage, welche Daten für die Wissenschaft erhoben und in welcher Form sie gesammelt und archiviert werden sollten. Oder wie man diese unter Berücksichtigung der Datenschutzbestimmungen am besten an Forschungseinrichtungen weiterleiten kann. Ein überfälliger Schritt, warnen doch viele Experten, dass Deutschland durch einen fehlenden digitalen Wissensaustausch den Anschluss an wichtige Entwicklungen in der Medizin verpassen könnte.

Daten sinnvoll erheben

Ein Grundproblem bei der Versorgung wissenschaftlicher Einrichtungen mit medizinischen Daten besteht schon darin, dass diese an einem Ort - meist in einem Krankenhaus oder einer Arztpraxis - entstehen und aufgenommen werden, die Arbeit mit ihnen jedoch an einem anderem Ort, nämlich der Forschungseinrichtung, geschieht. Das hat nicht selten zur Folge, dass die erhobenen Daten nicht den Ansprüchen der Wissenschaftler entsprechen. Wer also Daten sammeln will, sollte diese nicht wahllos aufnehmen und sich erst später überlegen, wofür diese genutzt werden können. Und auch der bloße Einsatz eines Computers bei der Erhebung hat nicht zwangsläufig eine bessere Dokumentation zur Folge. Vielmehr sollten sich die Akteure im Vorfeld Gedanken machen, wer die Informationen an welcher Stelle wie aufnimmt und in welcher Form sie für eine Sekundärnutzung benötigt werden.

An dieser Stelle sind jedoch nicht nur die Mitarbeiter der Krankenhäuser oder Arztpraxen gefragt. Vielmehr ist es sinnvoll, sich auf breiter Ebene auf einheitliche Standards zu einigen, die eine institutionenübergreifende Nutzung ermöglichen. Diese Notwendigkeit haben Experten bereits erkannt und in verschiedenen Fachgruppen standardisierte Kerndatensätze erarbeitet, die beispielsweise in der Notaufnahme oder in Rehabilitationseinrichtungen eingesetzt werden können. Die erfolgreiche Einführung solcher Datensätze hängt aber in hohem Maße von der Akzeptanz des medizinischen Personals ab. Darum sollte die Datenerhebung mit möglichst geringem Aufwand verbunden und gut in die täglichen Arbeitsabläufe integriert sein.

Auch auf Regierungsebene ist man sich bewusst, das Wissenschaft und Praxis besser verzahnt werden müssen. So beschäftigt sich eine kürzlich gestartete Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) mit dem Austausch medizinisch relevanter Daten zu Forschungszwecken über Institutions- und Standortgrenzen hinweg. Das auf mehrere Jahre angelegte „Förderkonzept Medizintechnik“ wurde auch mit dem Ziel initiiert, vorhandenes Fachwissen und aktuelle Forschungsergebnisse im Forschungs- und Versorgungsalltag verfügbar zu machen. Im Fokus stehen dabei zunächst die Universitätskliniken, da es hier eine enge Verbindung zwischen Krankenversorgung und klinischer Forschung gibt. Langfristig ist geplant, dass weitere Partner wie Forschungsinstitute, Hochschulen, private Kliniken oder Unternehmen hinzukommen.

Internationaler Wissensaustausch

Ein weiteres Problem, das es zu bewältigen gilt, besteht in oft ungeregelten Datenschutzbestimmungen – und das nicht nur innerhalb Deutschlands. Besonders wenn Daten auf internationaler Ebene ausgetauscht werden sollen, stoßen die Akteure immer wieder auf uneinheitliche Gesetze. Das führt dazu, dass viele Projekte gar nicht erst zustande kommen. Das ist bedauerlich, denn Krankheiten machen vor Landesgrenzen nicht Halt und der internationale Austausch von wissenschaftlichen Daten könnte dazu beitragen, die Patientenversorgung merklich zu verbessern.